在婦聯裡受惠的不只是小霆一人，媽媽也受惠很多

在小霆誕生前，我和爸爸已經為他想好了一些安排。我們希望讓小霆在一個雙語的家庭長大，我們希望讓他兩歲就進幼稚園上幼幼班，當一個老油條，然後八歲入學。在台灣讀書到三四年級左右就帶他回溫哥華繼續求學，和媽媽一樣當個小留學生。

但是當小霆誕生後，計畫永遠趕不上變化。小霆才剛出生都還沒有出院，就被戴上了疑似聽力損失的牌子。就此開始了他與各大醫院的耳鼻喉科的不解之緣。剛開始聽到他有聽力問題時，我其實不以為然。我認定這一定是假性的，他還小，耳朵那邊的神經還沒有接好，在大一點就會比較好了。但當每個月的追蹤回診卻都還是疑似，幾次後醫生建議可以考慮盡早開電子耳，我的心也往下沉了。

小霆在四個月大時，我們找到了婦聯聽障文教基金會，開始了小霆的學習旅程。每周三的下午，我和小霆就風塵僕僕從中壢一路開高速公路到北投的婦聯上課。連淑貞老師是小霆的啟蒙老師，他透過遊戲，用各種方式來教導小霆。她給的不只是聽力上的協助，還有認知和動作上的啟蒙。在婦聯裡受惠的不只是小霆一人，媽媽也受惠很多。我從一個不知所措，什麼都不懂的傻媽媽，變成一個小霆專家。這一路上來還好有婦聯的同仁們在各方面的照顧和引導，我才有辦法將負能量轉成帶著小霆往前衝的力量。

其實小霆並不是一個單純的聽損兒，他是一個罕見疾病的折翼天使。他的病名叫做「慢性兒童型腦硬化症」。這個病，細胞無法製造正常的蛋白質供給給身體製造正常的髓鞘來包覆神經。（髓鞘是神經的保護層，負責保護從腦部送出來的訊息電力到接收的肌肉群）如果缺少或是破損了，腦袋發出的訊息電力傳導在半路上就慢慢漏電光，應接收的肌肉群就收不到訊息而沒有動作反應。而那些被製造出來有問題的蛋白質，也因沒有辦法被正常排洩而累積在腦部，慢慢地一點一滴腐蝕正常的髓鞘。最終導致腦部訊息電力無法下達到身體的肌肉群而停止運作。國外有幾個相同病症的小孩，也是在不知不覺中心肺功能停止，在睡夢中離開了深愛他們的爸媽。

我和爸爸並不是一開始就知道小霆原來是罕病兒。他在六個月大前，我們一直以為他是單純的聽損兒，聽力障礙導致動作發展遲緩。從來都沒有質疑一切是否就是這麼單純。但是當小霆越大，他的身體動作還是沒有辦法跟上正常的小孩時，身邊的親友開始有些遲疑時，我們也開始擔心小霆的問題可能沒有我們想像的那樣簡單。

小霆的苦難日子也因此開始了。幾乎每兩天就要進出醫院，上復健課，看不同科目的門診，試圖要趕快找到原因。幾乎每個禮拜小霆都在抽血做檢查，兩隻手兩隻腳有著無數次抽血留下的疤痕。到最後靜脈抽到都結痂了，只能改抽手臂上的動脈。經歷無數次奇奇怪怪的檢查，腦部MRI（核磁共振），心臟超音波，胸口X光，神經傳導檢查（在神經末端用機器放電，測量電力回傳到那個階段就停止了），等等檢查。一般人只有在做自費健康檢查時才會聽到的名稱，小霆在小小年紀卻已經不知道經歷多少次了。小霆這樣一路不知流了多少的眼淚，不知道抽了多少的血，終於在一歲兩個月時確診了。

但確診後卻不是一切的終點，卻是一個更辛苦的旅程起點。小霆除了身體上的動作障礙，和聽力問題，我們還要想辦法阻止或延後退化的發生。我們跑了大大小小的醫院，看遍了北部人稱的「名醫」，沒有一個能告訴我們是否有任何的方法。他們只告知這個病在書上清楚地註明了無藥可救，要我們放下執著，用心地陪伴小霆度過剩下的日子。但是我們怎麼可能放棄自己的懷胎十月，含辛茹苦生下來的小孩。於是我們往醫療更進步的美國找答案。

美國在這方面真的比較發達，並且病友們在臉書上有一個互助的社團。只要有新的醫療消息，馬上就有人分享出來。我們也從這個社團裡得知原來臍帶血移植可以幫助小霆的病，雖不是萬靈藥可以治癒，但至少在症狀上是有幫助的。原本我們準備要帶小霆去美國Duke（杜克醫院）做移植，但是醫療費用實在太高了，不是一般人可以負擔的，因此放棄了。在台灣尋找臍帶血移植的機會變成我們唯一的一條路。

臍帶血移植這條路在美國還是在實驗階段，只有發表過一篇論文，內容也沒有特別的寫是否真的有實際上的幫助。我們找遍了北部大大小小醫院的血液腫瘤科和遺傳科醫生，沒有一位醫生願意參考或是花點時間去研究。一年多的不斷地碰壁，不斷地被不同的名醫潑冷水。終於在小霆兩歲三個月時，我們找到了「良醫」和信治癌中心醫院的陳隆榮醫生。只有他專心聽完我們一路上的心路歷程，研讀我們帶去給他的資料，和跟美國杜克醫院聯絡有關這個病的臍帶血移植的相關事宜。他花了半年的時間為小霆準備臍帶血移植的事宜。他寫了厚厚一本的移植計畫書，模擬了各種有可能發生的狀況。為小霆組織了一個多部門的移植團隊，在萬全的準備之下才幫小霆做臍帶血移植。