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我陪我的孩子一路走來

我與會內的家長們一樣,擁有一個聽力損失的孩子,歲月如梭,轉眼間我的孩子目前已經就讀大學了。在剛開始得知自己小孩有聽力損失的問題時,內心的驚訝、恐慌與傷痛與會內的家長們是一樣的。我經歷的歲月與我孩子的成長學習密不可分,回憶不免會掀起那深沉的痛,但卻能檢視成長的過程。若因自己的經歷能幫助其他的家庭,寫下這段往事與大家分享便十分值得。

考驗的開始、震驚衝突與調適

天啊!我還來不及準備好如何當一個好媽媽,就要讓我當一個身心障礙孩子的媽媽。我真的還沒準備好,我的能力還不夠,那樣的擔子太沉重了,我真的承擔不起;我向蒼天吶喊,但蒼天不語,地球持續地運轉著,一切的事物皆沒改變,而我的孩子是個聽損兒卻是個不得不接受的事實。於是我辭掉工作在家裡奮力地對孩子不斷的輸入語言時,但心中卻有無限感傷,因為我已經那麼努力了,同樣的詞彙我已經輸入上百遍、千遍了,可是卻不知孩子你什麼時候才可以開口叫我一聲「媽媽」。事情經過十八年了!但那樣的心境仍瀝瀝在目,彷彿是昨日才發生的事。

記得那天我向公司請假,當時我的肚子裡懷了6個月大的弟弟,帶著2歲大的孩子到醫院做聽力檢查,卻聽到聽力師鄭重的告訴我:「你的孩子只能聽到鼓聲,口語的學習相當困難,你可能要做好心理準備,讓他學習手語。」那時的我,步履蹣跚地從這家醫院走出來,彷彿已經被宣判死刑似的!幸好輾轉的從另一家醫院得知只要配戴助聽器,還是有機會學習口語的,雖然這個過程會非常辛苦。但霎那間好似烏雲密布的天空中露出了一絲曙光。謝謝!真的非常謝謝!只要可以給我和孩子機會,我們都會好好把握努力去做的。孩子!媽媽只希望你能開口說話就好了,那怕只是簡單的一點詞彙,那都是我們努力後珍貴的果實。

就這樣,我每天一醒來便開始不斷的說話不斷的教,直到孩子累得睡著了,我又必須把握時間把今天所有做過的事情用圖畫記錄下來,並找許多其他的教學教材,而且努力地規劃著等一下孩子起床後要學習的內容,就這樣一天又一天! 

生命過程中碰到重大打擊時,通常會經歷幾個階段,分別是否認-接受-重新適應-重新創造自己的生命活力(健康雜誌),我也在這些階段備受煎熬,下面將分享我是如何度過的。

  • 否認否認不是無法接受而是不認為孩子有問題。突如其來的重大噩耗,被診斷出我的孩子不是正常的,一時間無法面對。對孩子每一個不是反應的反應都會說為有反應,想要找出孩子是聽得到的證據。例如:在我的孩子後方叫他名字時他能回頭,可是其事是在他前面的大人用手指著後方提醒他。得知孩子有重聽問題的那個晚上,我做了一個夢,夢中孩子能歌善舞,口語流利,但隔日醒來一切依舊。
  • 接受傷心、難過、自責、愧疚、抱怨等五味陳雜的情緒,霎那間讓人無法理性的面對及處理問題,真希望心中的痛趕快去除,是不是不去面對就不痛了,但是問題依然存在。時間是最好的良藥,經過一段時間的沉澱,逐漸面對現況並接受問題。這時我的孩子沒有發展出任何語言,經過2家醫院的診斷結果皆證實孩子有聽力損失的問題,因此我和家人才受孩子重聽的事實。。另一方面又相當愧疚及不捨,我太疏忽了,發現得太晚了,我怎麼可以讓我的孩子在沒有聲音的世界中渡過2年呢?到目前為止,,已經被耽誤2年了,不能再被耽誤了。
  • 重新適應面對問題,接受並想辦法克服問題、調整現狀並適應。接著家中原有的步調面臨大洗牌,全家工作的重新分配及調整,要如何調整才能補足孩子原先錯失的2年聽覺時間?又要如何做才能讓孩子學習一個詞彙所花的時間是其他孩子的上百倍,而要在上小學前語言能力追上常童以利小學階段的課業學習;這是家庭時間分配及規畫的一個大考驗,也是一定必須調整的重大改變。
  • 重新創造自己的生命活力放下先前消極的心態,把「將來的每一天都要比前一天更好」當作未來的努力目標與信念,堅信「將來會更好」,以堅韌的意志力互相扶持,逐漸走出泥淖,進而邁向光明。家人間彼此相互扶攜,努力將心中美好的憧憬一一化為現實。接下來的每一天,我負責執行學校老師每週為孩子規劃的課程進度,先生白天負責工作晚上負責照顧弟弟。逐漸的,我的孩子開始發展出詞彙、片語、漸漸地簡單句也已經開始發展了。正如學校老師提醒的「一分耕耘一分收獲」,雖然辛苦,但因孩子的語言能力逐日發展,而成為明日持續的動力。聽語課程的學習,豐富了我及孩子的人生,也讓家人的凝聚力更強,更同心協力的為著一個單一而明顯的目標「希望孩子的語言能力能更進步」而努力著。
牙牙學語的挫折與奮鬥

我的努力下,孩子終於開口說話了。但我孩子的伯母笑著對孩子說:「你好想說話喔,一長串的聲音真有趣!」是啊!他的確是在對他的伯母說話,而且是句子,可是他的伯母聽不清楚,也聽不懂。難道孩子說的話是那麼不清楚嗎?原來只有我聽得懂自己孩子說的話。我這才了解除了語言學習的課程外,原來還要做構音與矯治的語言治療。接著持續半年的時間,我騎著機車揹著弟弟,哥哥站在機車座位的前面,從三重經過成泰路和關渡橋、再從大度路來到榮總醫院進行構音治療。回家時背上的弟弟一直往後仰,前面的哥哥整個人趴在摩托車的儀表板上,軟趴趴的憨憨地熟睡著。如此的情境中,我總是戰戰兢兢的打直背撐起為人母的堅強意志,努力的讓我們母子三人能安全的回到家。

鍾玉梅(84年)指出聽損兒童的構音問題常常出現的有:替代-利用不正確的語音代替正確的語音、省略-將應發的音省略而不發、歪曲-將語音扭曲發出、聲調錯誤-指的是國語的四聲使用發生錯誤、含糊不清-指的是幾乎所有的語音都不正確、贅加音-在正常發音中加上不必要的多餘音。

記得當時我的孩子常常把「草莓」說成『ㄚˇ沒』-省略+替代、阿公說成『阿ㄡˋ』-省略+替代+聲調錯誤、「鹽巴」說成『啞巴』-替代+聲調錯誤、「沒有」說成『ㄨˇㄚ』-歪曲+聲調錯誤、「晚安」說成『往ㄤ』-替代。因此,只有我聽得懂他說話的內容。

策略我的孩子說「草莓」時可以把「莓」發清楚,但是在說「沒有」時,「沒」卻無法說出,可以利用已能發出的「莓」音帶到無法發出的「沒」,順利引出發音。從上列亦可觀察我的孩子在發音部位雙唇音「ㄅ、ㄇ」已能順利發出,可以利用此優勢誘導發出「ㄆ」的送氣音。

一般來說,三歲半至四歲的孩子有了口語發展,比較適合開始介入治療。因為在這個時期的孩子口腔動作控制協調力、認知能力和行為等各個方面的發展比較成熟。較常發生在家長的問題是有時過度在意孩子句中的每一個發音,每個發音皆糾正,原本是語言說句子的練習,因過度糾正發音而混淆自己原先設定的目標。有時個案在課堂中經練習後能發出正確發音,但是無法類化到生活中的語言使用中,此時家長可在旁適時的提醒讓孩子在生活中正確地說出正確發音。一定要記住一次目標只有一個,單一目標讓它練習好後,循著「單音à字詞à句子」,再類化到生活的語言中。家長們要記得切勿目標過多或練習不夠,或已經有能力發出正確音時在生活中又忘記提醒孩童正確發音。這裡要提醒家長,構音的目標與語言的表達目標不同,孩子要能先表達語言,才能進行構音糾正並將構音目標放在句子中。

工欲善其事、必先有知識

為我的孩子耳蝸畸形,所以聽力下降幾乎是家常便飯,使得很差的聽力變得更差,但這是既定的事實。所以每當聽力下降時,我總要搶第一時間到醫院打針、吃藥治療,希望能救回那一點點寶貴的聽力。要在醫院掛號時間未到時,先現場排隊掛號、看門診等到醫生開聽力檢查單後再排聽檢。從一大早出門,排到聽力檢查時已經是下午4點40分,孩子精神已經恍惚耐心也不足,做聽力檢查時的配合度當然就不好。但做完聽檢回門診,看診時間已過,醫生不看了也不願再開診療單。這時的我忍不住內心的焦急和悲傷而潸然淚下,難過著忙了一天還是得不到治療。

心中想著既然聽力已經那麼差,如果有好一點的助聽器也許語言學習就會容易些。記得在14年前 ,雖然可以選擇4萬元的助聽器,但是我還是不聽聽力師勸阻的花了6萬8千元買了一對「機械式」助聽器,可是卻戴不到3個月就壞掉了。助聽器公司非常憤怒的指責我不會使用,把助聽器裡的電線弄斷了,需要付7千元的修理費。這樣的控訴我是不服氣的,隔天再請丈夫陪同我一起前往,希望能夠據理力爭保障我們該有的權利,可是最後我們像鬥敗了的公雞頹喪地回家,因為我們不會修理助聽器也只能任人宰割。雖然最後沒有付修理費但是助聽器的調整卻很奇怪,孩子告訴我戴了助聽器耳朵會痛,醫院的聽力師做助聽器的聲電特性檢查時發現,助聽器公司居然把助聽器音量及其他設定調到最大聲,難怪孩子不想戴,我才知道教養聽損孩子除了教導技能,專業知識也很重要。

在輔具方面家長們必須學習最基本聽力學的相關知識,並且了解孩子的助聽輔具的基本構造以及保養和檢測方式,當輔具遇到問題時,才能讓我們做出更正確的判斷及選擇處理方式。

  • 建立基本聽力學的相關知識
    • 了解孩子聽力損失的程度:程度分輕度、中度、中重度、重度、極重度 聽力損失的程度與語音的聽取能力和語言學習的發展及語音的表現具有相關性。
    • 了解孩子聽損的類型:
      • 傳導性聽損受傷部位在外耳及中耳可藉由醫療獲得治療感音性聽損受傷部位在內耳、無法藉由醫療獲得治療(會內學生主要的聽損原因)。
      • 中樞性聽力損失受傷部位在聽覺中樞或聽神經。
      • 混和性聽損受傷部位混合在外耳、中耳、內耳、聽神經等。
    • 學習看懂聽力圖及相關符號代表的意義。
    • 定期安排聽檢並收集聽力檢查及相關報告資料並追蹤孩子的聽力變化。
    • 知道孩子配戴助聽器的型號,定期回助聽器公司接受助聽器的保養,還有平日輔具的居家保養及檢測。例如:助聽器漏音可能是耳管沒有接好、耳管破裂或是助聽器的耳模太小。助聽器有雜音可能是輔具有汗水太潮溼、除濕後是否能改善或是需要送修。發現孩子的聽覺反應變差,是不是需要更換電池或是耳模孔有耳垢塞住、還是麥克風靈敏度下降需要送修、也有可能是孩子的聽力下降。曾經遇到一位學生跟父母反應耳朵痛,到耳鼻喉科就診發現助聽器的耳模破裂,碎屑掉入耳洞中。
    • 評估聽損兒童使用助聽器的狀況。你的孩子配戴輔具後應了解聽覺狀態是否坐落在語言香蕉區,聽覺狀態對語言學習的影響。有些孩子聽損程度是極重度,配戴助聽器後還是無法順利的學習語言,是否考慮其他替代輔具的選擇(例如:人工電子耳)。
  • 選擇助聽器公司的重要

應慎選維修品質、專業能力信用及服務良好的助聽器公司,而助聽器產品的選擇也非常重要,不一定是功能多價格高一定是最好的,針對自己孩子的聽力能發揮最大效能的助聽器便是理想的助聽器。可與聽力師商量並多方了解適合孩子聽力的各式助聽器,從中選配最理想但不一定是最貴的輔具。

求學之旅、人際關係的養成與發展

的孩子上小學了,身為父母的我們都希望孩子進入小學的學習過程能夠順利,因此心裡期待著,如果學校的老師能夠瞭解我們的孩子,在班級中的同儕互動和人際關係的建立時能適時給予指導協助,那就心滿意足了。但是我的孩子曾遇到一位利用晚上進修特教系研究所的老師,他非常誠實的告訴我,他對聽覺損傷的孩子不了解,所以非常抱歉對我的孩子在班級中與同儕建立友誼的積極度不夠的狀況幫不上任何忙。老師既然無法協助,因此我盡量利用社區資源帶我的孩子參與社區的活動,例如:親子社區環保活動或是社區兒童才藝學習、社區聯誼活動等機會,增加我的孩子與同儕互動的機會。我自己本身也參與班級義工媽媽、學校愛心媽媽等活動讓自己與學校保持緊密聯繫,藉此機會了解正常孩童與我的孩子的課業學習及同儕互動的發展狀態。

曾端真(2000)提出有九大技巧是孩子要學習的,建議家長能要及早培養孩子的社交技巧,以增進其同儕互動與關係:

  • 守規則在團體當中自我的行為規範並學習遵守規則,就能避免在團體中引起衝突以及被排斥。教導聽損孩子能夠確實遵守規則,在適當時機能有適當的表現進而能在團體當中受歡迎並順利的結交朋友。可以從生活中開始培養,例如:坐公車或捷運時盡量安靜坐好,父母可以利用小玩具或圖畫書讓孩童在坐公車或捷運時使用,幫助孩子安靜坐下進而建立規則。
  • 學習稱讚在適當的時機學習看到別人的優點,適時的、不吝嗇、大方地讚美別人,一定能夠獲得別人的友誼及讚賞。一次只學一句讚美的話,例如:「你好漂亮!」「東西好好吃!」「玩具好好玩!」等,簡單易學。父母本身要以身作則,要多稱讚孩子。
  • 學習分享與合作在團體之中學習與他人合作完成一個遊戲或一件工作;或是與他人分享自己一件事或物都是同儕互動當中最基本的學習。聽損的孩子可以學習如何在適當的時機與情境,和適當的人相互合作,也可請老師協助讓我們的孩子多一點參與機會。例如:可以適時讓孩子拿出自己的玩具或食物與鄰居小朋友分享。相信上列活動大家都不陌生,但持之以恆,成效當然更顯著。父母可以進入孩子的班級中或社區中當義工媽媽,適時地的利用說故事或玩具交換分享等活動協助孩子在團體中學習分享與合作
  • 願意輪流輪流與分享很相似,都是融入團體當中最重要的學習態度。同一個資源彼此共享並且藉由輪流的方式和諧的進行。某些時候我們希望老師多給聽損孩子機會,但是聽損孩子學習輪流及等待更有助於團體適應。例如:輪流玩溜滑梯、輪流玩玩具等。
  • 建立同理心能夠站在別人的立場替對方著想,體諒別人,關心別人都是建立友誼的學習基礎。例如:別人傷心的時候,可以請孩子安慰別人。
  • 學習善於交談交談對兒童的情緒、智能及社會發展均有助益(曾端真,2000)。可以利用交談傳達訊息以及交換訊息或是維持一個話題的延續;藉此傳達感情獲得支持並增進友誼。可以鼓勵孩子一次以一個話題學習與他人交談,例如:家人出遊去動物園,可以帶照片或紀念品到學校與同學分享,並作為交談的話題。
  • 懂得拒絕別人當自己真的不想要也不願意的時候,可以學習確實的說出來並明確的用適當的方式跟對方說明不願意的原因;當對方不願意的時候也要學習接受對方的拒絕而不惱羞成怒。曾經遇到聽損孩子為了要博得友誼,不好拒絕同學,明知道幫助同學做壞事還是幫了,後來連自己也吃虧了,這樣的事情也有可能發生在正常的孩子身上。因此學習拒絕別人及接受被拒絕是一門深厚的學問。例如:別人給糖果不想吃的時候可以明確地告訴別人「你對我這麼好,請我吃糖果,可是我現在不想吃,非常謝謝你!」
  • 學習非語言技巧非語言的訊息溝通,例如:說話時的表情、動作、說話時的眼神,對話時保持適當的距離等和語言的溝通同等重要。與別人說話時,可以要求孩子專心站好或坐好,正眼神注視對方。
  • 自我肯定讓孩子學習正向的能量,讚美別人的同時也肯定自己的能力,尊重別人的權利時也維護自己的權利。當挫折發生時就能夠坦然面對並調整,當衝突發生時亦能順利的協調。例如:孩子表現良好時記得給予鼓勵並肯定,並且隨時告訴孩子被讚美的原因,讓孩子學習肯定自己。
從挫折中學習解決問題的能力

的孩子升上國中也順利畢業,最後他靠自己的實力,以一般生的身分考上建中真是值得驕傲。當時在國三畢業時代表班級到市政府領市長獎,因為領獎時是全台北市的學生到規定的地點與台北市市長照相並領獎。但是在升旗時老師公布領獎的地點孩子聽不清楚,便希望我能協助問清楚,確定時間與地點。我們如期到了現場,才發現全部的學生都穿制服只有他穿便服,各個學校的班級代表肅靜的坐在禮堂的貴賓席上等待頒獎儀式。我孩子學校的領隊老師突然出現,非常生氣的對著我的孩子破口大罵,指責已經在升旗時宣布,耳朵長到那兒去,為什麼都不聽清楚?「居然沒有穿制服!」當時的我,不知道要不要當著全部都不認識的校外學生中大聲告訴老師,他有聽力上的問題或是像當天一樣沉默,因為我沒有把握一開口淚水是否也會跟著落下。這個事件讓我發現到我為孩子做了太多,但卻不一定能解決問題,孩子在問題的當下沒有學會如何解決,日後同樣的問題可能還會發生。

Heppner & Peterson(1982)認為在面對問題時的「態度」包含三種可能的反應:自信(擁有解決的信心)、趨避(不敢面對、逃避不理)、自我控制(面對問題而思考)。聽損兒童的成長過程中,經常會遇到學習、輔具、人際、環境適應等等大小不同的問題,父母親也一直陪同聽損兒童從做中學習、又偶爾會在錯誤中學習,所謂「不經一事不長一智」。我在上列問題發生的當下採取了自我控制(面對問題而思考)的態度,私下不斷檢討問題處理策略的不當處。應當讓我的孩子自己去問學校老師,更應當有基本概念,代表學校領獎本來就當穿制服。有時候聽力造成的問題,並非是真正的問題,面對突發狀況應該如何去面對及處理,才是孩子該學習的。孩子如何學習謙虛地、誠懇的告訴別人「對不起!我有聽力的問題,聽不清楚是否可以請你再說一次。」 而我自己下次再有這樣的事情,如何很從容地、微笑地告訴別人「對不起!我的孩子有聽力的問題,所以沒有弄清楚狀況,真是抱歉!」 因為只要自己的態度是謙虛的、誠懇的請求別人協助,聽力的問題絕對不是大問題,自己如何接納現狀處解決問題,才是真正的學習。

Hacker & Barden(1988)提出解決問題的六個步驟:確認問題、設定目標、發展解決方案、選擇最佳方案、執行最佳方案、評估結果。後來,在日常生活中只要有機會,遇到需要解決的問題,我便時常利用上列的策略與我的孩子針對即將發生的問題做下列討論:

  • 確認問題從最易處理的問題著手,聽不清楚重要訊息怎麼辦?
  • 設定目標例如:漏聽老師公布的考試範圍及考試時間。尤其是上高中後,大、小考試較多,時間範圍不一,並沒有聯絡簿的抄寫工作。
  • 發展解決方案上課時注意聽取訊息、可以問同學、問老師或是查詢公佈欄在者查詢學校的網路公告。
  • 選擇最佳方案。
  • 執行最佳方案。
  • 評估結果(討論執行的成效並檢討否有更理想解決方式,例如:隨時開口問同學及老師確認學校公布的事項等)。
鵬程萬里實現夢想

轉眼間我的小孩已經上大學了,非常欣慰的是他憑著自己堅定的意志,利用一般生的身分,考上了台灣大學化工系。原來上了大學後又是另一階段的學習,又有不同的困難要突破。

我的孩子是否目前的選擇就是最確定的目標,是否已經完成生涯發展階段中的「明確階段:明確的確定自己的志向」,我多麼期待答案是肯定的。其實孩子常常會在不同的階段投出變幻莫測的變化球,讓做父母的來不及接招。只能時時刻刻的跟著孩子一起學習成長,這當是做父母的神聖課題。現今更明白人生的任何階段都有等著孩子要去克服的難題,相信將來在就業上將必定會再遇到不同的問題等著去挑戰及克服,也唯有這樣我們的孩子才能慢慢擁有豐厚的羽翼,只要努力的耕耘,待時機成熟時,他們必能各個展翅高飛。也希望在往後的日子中再有機會再與大家分享我孩子成長的點滴。

卓麗文

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