這是一個巴掌仙子的故事，雖然湘妮出生時只有620克，但卻帶給我們無止盡的驚奇，過程中幾度快要失去，但強韌的生命力，讓我們從死亡邊緣再把她救了回來，使我們更珍惜和她相處的時光。

第1課　生命值得期待

妮妮出生前，我們夫妻曾經自然懷孕過，在二個月左右就流產了，之後又經歷了兩年多才又懷孕。

當然跟大多數不孕夫妻一樣，嘗試過各種可能的方法，最後才藉由人工受孕的協助下受孕，沒想到竟是三胞胎；一開始醫生告訴我們的時候，真的不知如何是好，要減胎嗎？？還是順其自然呢？經由家人的支持，我們最終仍決定維持原狀，讓此緣份繼續長存。

懷孕的過程中，太太挺著大大的肚子，小心翼翼的照顧肚子裡三個可愛的小生命，絲毫不敢大意，畢竟得來不易。經過四五次的產檢後，確定是二個女兒和一個兒子，就在夫妻倆高高興興期待新生命到來時，突然的出血讓我們嚇了一跳，因為我們的主治醫師一般門診的病人很多，因此我們就先到一般診所檢查，得知三個寶寶都還穩定，就回家休養了，沒想到隔天一樣出血，此時只好掛急診，我們的主治醫師告訴我們可能要有心理準備，因為子宮頸口已經開了四指，隨時都可能流產。

醫院對於早產兒的急救只能在26週以上，我們卡在25週這個關鍵期，一流產可能就得全數放棄，這讓我們心裡焦躁不安，難道和他們的緣份就這麼短短25週？最後在醫師的指示下，我們只能在產房待產室安胎等待。

這段安胎的日子，我們家人幾乎無法好好入睡，心繫著肚子裡這三位寶寶的狀況，也擔心太太是否能撐的下去。很感恩地是老天爺的幫忙，還有堅強的小寶寶們聽到醫生的話，經歷了一週的搏鬥，三進三出產房，就在96年7月8日早上快7點時，在產房等待了3個多小時後妮妮終於出生了；過程中太太幾乎流盡了眼淚，而身為先生的我必須堅強不斷的和醫生討論可能的結果跟緊急處理的方法。

原先想要先讓妮妮先出生，另外兩個孩子繼續留在子宮安胎，等日後再讓他們兩個自然生產。就在所有後續處理都完成後，弟弟因為胎盤與妮妮相連，發生了胎盤剝離，只好讓弟弟也生下來，不幸胎位不正（當晚因為氣胸而放棄急救，離開了我們）。

在弟弟出生後，醫師還是希望能將最後一個妹妹安置在母體內繼續成長，也許妹妹沒有姐姐與哥哥的陪伴，她也待不住了。就在第二次安胎程序處理好後，床台要回產房待產室時，我看到妹妹的心跳掉了一半，警覺情況危急，馬上和醫生討論，無奈妹妹也發生胎盤剝離，需要馬上催生，還好，這次在護士及醫生的努力下，過程順利，三個寶寶都進了新生兒加護病房。

身為爸爸的我三個小時內經歷了三次當爸爸的喜悅，卻是含著眼淚悲働的喜悅，我心疼太太過程中的痛苦，心疼三個寶貝要這麼早到人世間來，雖然三個寶貝得來不易，但卻是以此狀態來到，一連串的打擊讓我的眼淚在生產過程中隨著他們的出生，幾乎流乾了。

出了產房我已經不知道要怎麼思考，只能先安慰太太，三個寶寶都很平安。

回到一般病房，小寶寶也差不多完成初期急救與管線的安置，可以第一次探視。我記得主治醫師跟我先說了一段話，小寶寶因為太早來到這個世界，所以會有很長的一段時間需要住在加護病房，弟弟因為胎位不正會比較危急。另外，弟弟從外觀判斷有點可能是唐氏症寶寶，必須抽血及採檢體進一步的檢查來確定，我一度差點昏倒在地上，但我只能堅強的聽著護士說明加護病房探視規定，再進到病房探視。

由於太太生產過程中我都在旁邊陪伴，所以在孩子出生時的模樣我也心裡有數，我並沒有太驚訝他們的嬌小身軀，但當我靜下心來凝視著他們，我真的不知道該怎麼辦，我足足看了10分鐘左右，當時我真的很想逃離這一切，我好害怕自己無法去面對接下來的日子。

回到太太身邊後我只能安慰她，說她們都很好，要她別太擔心。陪同太太在醫院調養身體的時候，我們兩個只能祈禱，期待每天可以探望他們的時間，甚至一開始還不敢帶著相機幫他們拍照，很害怕他們會突然離開，日後看了照片會心痛。

第2課　人父

父親的角色，在我印象中一直是威嚴的、沉默的，從他的身影，我一直不了解為什麼父親會這麼讓我害怕，也不知道是不是因為自己深藏的記憶，在孩子出生後，我一直在想要怎麼當個父親，對一般人而言，她們是特殊的孩子，所以我只好讓自己一直不斷的思考摸索。

每天我和太太仍不間斷的到加護病房探視，我記得很清楚，第一天我們到加護病房時，都只是靜靜的看著他們，也不敢帶相機為他們拍照，總覺得她們可能一不小心就會離開我們，將來看到照片只會更傷心。

但有位護士好奇的問我們為何沒有為他們留下照片，在聽完我們解釋之後，她帶我們到隔壁房間，一個獨立的小病床上，一個胖嘟嘟的小男嬰躺在那裡，護士說這也是一個早產兒，當初進來時也和你們的寶寶一樣，現在也已經快要出院了，所以要有信心，不要太悲觀，如果現在沒有為小朋友留下紀錄將來會後悔的。經過了她的一番話，晚上探視時我們真的準備了相機，認真的為寶寶拍了很多的照片及影片，下面是湘妮跟湘妍的出生照片：

到底有多小，看右圖就知道，媽媽的手已經很小了，妍妍的身體也不過是2/3個手掌大，巴掌仙子大概也是這麼來的吧！別的家庭若有一個巴掌仙子大概就要忙翻了，而我卻有三個，但我告訴我自己，絕對不可以昏倒，因為我是他們的爸爸！

弟弟排行老二，出生時因為胎位不正，原本就比姐姐跟妹妹更難生存，就在出生當天晚上，我帶著疲憊的身體回家洗澡時，手機尖銳的聲音讓我心中傳來一種莫名的恐懼，接起電話，耳邊傳來的是太太悲傷與不知所措的聲音，要我盡速趕至醫院，沿路我都忘記是如何趕到的。

強忍悲痛進到加護病房後醫生跟我說明弟弟的情況，因為氣胸的關係我們必須決定要不要急救，但存活機率並不高，我們必須做決定，是呀，這是一個父母親要做的決定啊！

老天爺是在跟我開玩笑嗎？早上才給了我三個孩子，現在又要收回一個，為什麼要發生在我們身上？無奈時間不許我們考慮太久，我回過頭去，站在急救台上落下淚來，我以一個父親的角色為我的孩子第一次熱淚盈框，第一次為他們做出一個生死的決定，太過沉重，也太難以負荷了。醫生在一旁努力的為他禱告，我凝重的向醫生說出『放棄急救』，再回過頭看著我的兒子，一個連名字都還沒有取的兒子，內心一直想著『為何當父親這麼難熬』。

在醫生宣布兒子已無呼吸後，我們靜靜的看著他，摸摸他，在此同時，後方的保溫箱還有兩個寶貝女兒正安詳的睡著，我和太太的內心痛苦不已，為了還活著的女兒，我們只能默默的為兒子祝福，期盼他的來世別再受這樣的苦了。

第3課　驚人的母愛

太太在懷孕期間留職停薪，加上夏天的關係，挺著大肚子哪兒也不能去，還要忍受懷孕帶來的不適，這些她都默默的忍受，小孩出生後在醫院休養了三天就出院了，因為小孩還在醫院，所以只好每天照三餐的到醫院去探視她們。

小孩出生後第一件事就是擠母奶，第一天太太依照護士的說明，努力的要擠出母乳，也許是新手媽媽，真的擠不出來。第二天我趕快去買電動擠乳器，依然擠不出來，她內心的焦急我看得出來，她不斷的努力再努力。到了第三天總算成功擠出母奶，雖然只有10C.C.不到，但對早產兒來說初乳更是重要。

之後當然就順利多了，每天就是擠母奶，喝魚湯，跑醫院，我勸過她要先顧好自己的身體，不要這樣每天跑來跑去，對身體不好。當然太太聽不下去，為了孩子她依然每天第一個進到加護病房，最後一個離開，每天為小朋友拍照，細心的做好紀錄，並上傳至網路上，讓親友能與她一起分享。

聽護士們說，太太是醫院第一個每天照三個時段從不間斷到醫院探視的媽媽，足足在花蓮門諾醫院待了兩個多月的時間，她沒有間斷的每天為妮妍紀錄成長的點滴，之後更因為如此慈濟大愛台還想幫妮妮做一個專題，因為她有完整的成長紀錄。母愛無疑是偉大的，身為丈夫的是不是更應該感謝身旁的太太，更要感恩我們的父母呢？

看著太太過程中的努力，讓我更珍惜我現今所擁有的一切，每當陪小孩唱著「我的家庭」時，內心就很感動，真的很謝謝我身邊的親人，因為有你們，所以我如此幸福，因為有你們，所以我有一個完整且幸福的家庭。

第4課　與死神的搏鬥

妮妮與妍妍出生後因為身上過多的針孔，先後陸續感染過好幾次，每次我們都必須要簽立切結書，同意醫院做後續的急救及處置。在醫院裡我們一直觀察她們的血氧指數、肝功能指數等，照片中不難發現她們的膚色特別黑，那是因為長期打點滴、抗生素及營養針的關係。

就在加護病房一個半月左右，妮妮突然因為水分代謝不出來身體腫脹的像青蛙鳴囊一樣，當然醫生也儘可能的給予藥物治療，經過3-5天左右的用藥，情況仍無法改善，醫生用藥到了極限之後，跟我們說『他已經盡力了，除了靠藥物的努力外，為了妮妍他還常常半夜來到醫院，在保溫箱前為她們姐妹兩個人禱告，並想辦法要照顧好她們，但無奈人力有限..』，我們真的很感謝這個鄭醫師，願意用這樣的態度對待我的兩個寶貝，他建議我們要不要轉到鄰近的慈濟醫院小兒加護病房試試看，我們也只有這個選擇了。

因為妮妮狀況危急，所以當天下午就先轉到慈濟醫院，我還記得到院後，慈濟的小兒科加護病房張醫師告訴我們，『妮妮的狀況真的很不好，除了水份代謝不出來之外，肝指數及肺部功能都很差，要我們有心理準備，目前只能給他同樣的藥物，雖然已經超過用量了，也只能試試看』，我們又簽了一次切結書。

在回家的路上，我媽媽、太太和我三人在車上不發一語，誰也不想再多說什麼，只是默默的流著淚，心裡想著不管姐姐會如何，我們都會堅強面對，至少妹妹的身體狀況還很順利。

為了照顧更加方便，隔天妹妹也一起轉到慈濟，不料張醫師居然告訴我們妹妹的狀況比姐姐更差，這句話幾乎是壓垮駱駝的最後一根稻草，真的讓我們無言以對，好像最後的一絲希望也沒了。

轉院後我們仍按時間去看她們兩個，或許老天爺並沒有打算將所有希望收走，在轉院第三天時傳來好消息，妮妮的水分代謝出來了，之後她們兩位陸續好轉，經過這一次妮妮的狀況和妹妹一樣都更進步了，雖然中間也有感染，不過都沒有太大的困難，在三個月大時妹妹轉出加護病房到一般病房去了。

張醫師說妮妮只要在一陣子也可以轉到一般病房，但事與願違，沒多久妮妮又感染了，這次經過了一個多月才好不容易好轉，但也因為這樣妮妮的身體狀況就不如妹妹的好，醫生一樣用了很多方法要幫妮妮，總算成功的讓她脫離氧氣罩改用較低的氧氣幫忙呼吸，最後在四個半月大時妮妮總算轉到一般病房了。

最終在妮妮5個月大時出院了，當時她們是花東區最小的巴掌仙子，所以大愛台有特別為她們舉行記者會，我們總算一家團圓了。

第5課　聽神經病變

現在的早期療育系統比較完善，醫院大多會幫早產兒安排新生兒篩檢，除了肢體上的檢查也包含遺傳性的檢查。在她們六個月大時我們做了第一次的聽力篩檢，因為第一個檢查的是妹妹，並沒有異常，所以我們很安心，但換妮妮檢查後，我看檢查的聽力師表情似乎有點異狀，有些凝重，但檢查中我也不好意思發問。檢查完後，聽力師只說要我們跟醫師討論。

醫師跟我們說，妮妮可能耳朵是聽不到的，而且是重度的。這個結果無疑是晴天霹靂，我和太太不禁淚如雨下，心想為什麼妮妮這麼辛苦？為何她好不容易熬了這麼久，如今又要面對可能失聰的問題？醫生知道我們不能接受，緊接著也說這需要再追蹤，等下個月再追蹤一次，我們也只能繼續等待。

一個月後檢查結果出來了，結果讓我們燃起一些希望，因為妮妮的腦電位檢查雖然沒有進步，可是實際聽場的反應有進步到70分貝，這對我們來說，是打了一劑強心針。聽力師也建議我們再追蹤看看，於是安排下個月的追蹤；但檢查的結果卻又重重打擊我們的信心，因為結果沒有進步，反而是退步的。本來醫生建議我們直接去申請聽障手冊，並且配戴助聽器，但是妮妮也不過才八個月大，我們希望她能隨著成長而讓聽力更加成熟，因此又安排了下一個月的追蹤。這次的結果實際聽場是進步的，左耳進步到60分貝，右耳也有70分貝，雖然腦電位依然沒有反應，但至少聽場有進步了呀！

孩子一歲左右，在一次偶然的機會裡，我跟太太參加一場學校舉辦的聽損兒相關研習，是助聽器廠商及花蓮師院擔任聽語教學的張乃悅老師主講。會後我們跟她們討論妮妮的狀況，廠商建議我們不要這麼早配戴助聽器，主要是因為妮妮還太小，是不是能戴得住助聽器是一大挑戰；另外，因為她的聽力指數忽高忽低不太穩定，對於助聽器的調整會有很大的困擾，等她大一些再戴會比較恰當。張乃悅老師則建議我們再找時間到學校讓她評估一次。

經過張老師的評估也發現她的實際聽力情況與檢查結果差異頗大，建議我們試著到不同的地方再做進一步檢查，可以的話到台北的醫院檢查看看。之後我們陸續到位於宜蘭的聽語基金會及在台北的婦聯聽障文教基金會檢查；經過振興醫院的醫生檢查之後，確定妮妮是屬於聽神經病變的小朋友，她的聽力在初期會有忽高忽低的狀況，若要植入電子耳，最好在兩歲半之前，可及早做聽能訓練，這樣可以讓妮妮比較沒有語言上的問題。

要裝電子耳嗎？又再一次考驗著我們。對於聽神經病變的孩子而言，嚴重一點的，可能連電子耳都沒有效果，而妮妮呢？她的狀況到底是屬於輕微的還是嚴重的呢？

醫師說妮妮的情形較特別，她受損的聽神經位於中段，中段是無法以儀器來判讀的，所以只能觀察。聽了醫師的話，我們一再地觀察妮妮的聽力反應，想藉此判斷出妮妮能不能聽得到我們說的話，能不能聽得懂我們說的意思。在婦聯聽障文教基金會管美玲總幹事的協助下，從妮妮一歲半開始，我們就一直持續追蹤妮妮的聽力狀況，並且帶妮妮到基金會接受聽覺技巧訓練課程。從花蓮到台北上課，一開始兩個星期上一次，二歲半後改成一個月上一次；儘管上一次課總要花上一整天的交通時間，但在老師們用心地引導與教學下，妮妮明顯地進步很多，讓我們這二年多來始終堅持要帶著妮妮到婦聯來上課。

第6課　堅持

第一次來到基金會時，我們夫妻倆是不安及焦慮的。第一位遇到的是台北至德聽語中心的葉靜雯主任；在向我們解說一些上課的時間及相關資訊後，葉主任就和妮妮做第一次的互動。我在一旁觀察主任與妮妮的交流，我很驚訝妮妮並沒有像一般小朋友對生人的那種畏懼，反而能很開心地與葉主任一起玩樂。當時葉主任要我在三公尺遠的地方叫妮妮，我不懂為什麼要這麼做，但也是照做。妮妮在聽到我叫她之後馬上回頭看我，葉主任很驚訝於她的反應，原以為她應該會聽不到才對，尤其是這注意力還是發生在妮妮正進行遊戲之中。在我們說明醫生的評估及檢查後，葉主任瞭解了妮妮的問題，告訴我們基金會之前也有一位類似這種狀況的孩子，這個消息讓我們燃起一絲希望，因為那個小孩在沒有助聽器的協助下已經會講話了。

每個月兩次的聽語課程讓我們吃足了苦頭，因為上班需要請假，另一位小朋友妍妍也需要照顧，再加上花蓮到台北的火車票真的很難買，如果花錢可以解決都還好，但有些時候是沒辦法的。每次上台北我心裡都在問：「一樣是中華民國國民，繳一樣的稅，住在同一個島內，為什麼交通、教育、社會福利及醫療資源的差異會這麼大？」妮妮是我的小孩，我們可以想盡辦法讓她得到較好的照顧，可是其他弱勢族群呢？我在妮妮早產住院及復健的過程中，看到非常多小孩因為各方面的資源不足，就這麼被忽略了。或許也因為身為人父，所以更感受到他們的孤單與無助。

雖然這條復健的路不好走，我們也都堅持兩年多了。還好在這過程中，常常有幸福的果實相伴，例如：每次在慈濟醫院檢查時，鄒聽力師都會記得我們，不斷地詢問妮妮的復健狀況；當初還好有她的建議，不然我們也會跟其他人一樣，就是讓妮妮佩戴助聽器而已。又例如有張乃悅老師的引介，讓我們知道可以到台北來找婦聯的管美玲老師，進而可以得到較多的復健協助。再例如在此過程中協助過妮妮復健的每位老師，有她們的協助，妮妮才能像現在這樣。