這是一個巴掌仙子的故事，雖然湘妮出生時只有620克，但卻帶給我們無止盡的驚奇，過程中幾度快要失去，但強韌的生命力，讓我們從死亡邊緣再把她救了回來，使我們更珍惜和她相處的時光。

第7課　挫折

今年六月，婦聯基金會家長會辦理家長分享座談，邀請我們就妮妮的成長過程做分享，為了做這個分享，當然必須回想整個過程，沒來由的有一點鼻酸，分享過後，有三四位家長留下來詢問有關我們教育妮妮的方法，在聊天的過程中我發現到這幾位家長的表情與那種迫切想知道的心情讓我感到很熟悉，那不正是我們兩年前的心情嗎？她們被小孩所遇到的困難與無所適從深深困擾住，感覺上這就是一種挫折，在我們還小的時候常常有一些挫折困擾我們，一直到我們成年，每天依然有很多的挫折陪伴我們，教導自己的小孩也是一種挫折感很重的過程，尤其面對妮妮這樣的小朋友，我相信挫折感會一直陪伴我們到她成年，甚至更久。

每次帶著妮妮到醫院或是到婦聯復健，我常常要在心底先為自己復建，因為老師也許在下課前會跟我說回去要加強這個部份或是感覺上好像妮妮沒有進步，是不是她生病還是怎麼了，對的，她沒有生病她今天真的就是這樣，我相信每個父母都有一樣的窘境，因為小孩好像就是這樣，她走路有一段時間是幾乎沒什麼進步的，講話也是一樣，是什麼問題呢？是她與生俱來的嗎？我想不是，大概是這段時間她在醞釀吧！哪天一飛沖天也說不定呢！每當我們花時間要矯正妮妮所發出的聲音，對一般小孩只需要3次就可以做到的發音，它可能會需要一個月然後每天不斷的讓他聽到正確的發音，直到她發得出來，對的，這是很辛苦的事情，也是需要付出的工作，不過我慢慢發現這是我得到可以多陪陪她的機會。小孩子不知不覺就長大了，然後就離父母親越來越遠了，不只是距離，連彼此之間互動也都會愈來愈少，如果現在我願意多花這麼多時間陪她，我比其他父母得到的是不是更多，那挫折就不叫做挫折，它就是一個機緣，因為有它作為導引，我才有機會一路陪她走下去；最近有一則新聞，主角是被稱為豆豆的小朋友，年僅八歲卻罹患罕見「神經母細胞瘤」的抗癌小鬥士「豆豆」，它乖巧懂事，並沒有因為疾病而放棄學習及樂觀看待生命，甚至主動到市場幫忙爸媽叫賣零嘴，只希望能多籌一些醫藥費，聽到這則新聞我內心被感動得紅了眼框，妮妮生命至今四個年頭，堅強克服對她生存道路上的阻礙，依然樂觀的度過生命中的每一天，這些小朋友所表現出來的真的讓大人自嘆不如，電影有你真好中父親為了要跟女兒一起生活，雖然是過度了一些，但站在一個當父親的角色，怎麼會不去爭取跟自己小孩生活的機會呢？

第8課　妮妮學講話

妮妮會講話了，也許只是一聲『爸爸』或是一聲『ㄉㄚ ㄉㄚ』，我感受到的就是無可言喻的快樂，從來不知道講話對一個小朋友會這麼難，小孩不是很自然的就會講話了嗎？從知道妮妮有聽神經的問題，真的只能逼著自己接受，然後就是不斷的看醫生，在跟語言老師討論，起初我跟太太甚至假裝她沒有問題一直不斷的想跟她說話，想要教她，而且在一開始因為醫院的聽力檢查妮妮的聽力時好時壞，一下子90分貝聽損，隔一個月又降成70分貝聽損，再隔一個月又升高成單邊60分貝另一邊90分貝，真的不知道為什麼會這樣，回到家我們敲桌面或是牆壁，她又會有反應，弄得我跟太太有點頭大，醫生起先直接要我們去申請聽障手冊，然後直接裝助聽器，才一歲多的小朋友那麼嬌小，卻要裝助聽器，真的很難想像；之後我們為了能夠給妮妮多一些刺激，也去找了助聽器廠商，在看過她的聽力檢查報告，廠商建議我們不要急著為她裝助聽器，因為聽力一直在變化中，會有聲音增強調整的問題，反而有可能傷害妮妮的耳朵，後來我們只好就近一直在花蓮慈濟醫院做語言復健，雖然我不知道對妮妮有沒有幫助，但至少有刺激也是好事，回到家裡我常常就跟傻瓜一樣一直對她講話，一開始我只希望她能說出『爸爸』這兩個字，不論是在家裡，還是騎著單車載著妮妮去吹吹風，還是夜深人靜睡覺前，我就只是不斷的重複爸爸，路人有些時候難免側目，有些時候大概也會覺得很溫馨吧！整整三個月，當你第一次聽到妮妮對我說『爸爸』，我真的掉下眼淚，抱著她不知所措，簡單的一聲爸爸竟然這麼沉重。

有了開始，我跟太太真的燃起一絲絲希望，開始也加入其它的辭彙，媽媽也能說得出口了，也就是說疊字性的辭彙已經可以說得出來了，別的小朋友一歲多可以講的話，妮妮二歲總算做到了，整整慢飛了快一年，生活在後來到婦聯做復健課後起了重大的變化，我們慢慢對聽神經病變的狀況有了認識，在教導妮妮講話上也有了更多的技巧，或許不能用突飛猛進來形容，應該是說走對路了，而不是原地踏步，在知道要運用母音及子音的技巧後，在家裡我會以妮妮可以發出的疊字母音當基礎，配合一些子音來做發音練習，譬如她可以發出母音『Y』（爸有ㄅ及ㄚ），我就以『ㄚ』為基礎，配合【ㄇ、ㄅ、ㄌ、ㄋ、ㄆ、ㄈ、ㄉ、ㄊ、ㄍ、ㄎ、ㄒ等】做輪番的發音一對一的練習，例如「媽八啦哪趴發搭她咖蝦」，讓妮妮也跟我一直輪番的發出這些音，因為母音是很容易發出的音，所以『ㄚ、一、ㄨ、ㄟ、ㄡ』妮妮慢慢也都能夠上手，接下來我就加快念的速度，半年的時間，我發現仿音對她已經不難了，接下來我們開始從日常生活中最常接觸的東西開始教她講，譬如尿尿，尿尿也是疊字，妮妮可以發得很好，可是主詞的『你、我、她』對她而言很難弄懂，所以每天尿尿都跟她講一次我要尿尿，讓妮妮可以將尿尿連結成我要尿尿，先加入主詞我的概念，接下來因為要喝牛奶，所以先說『ㄋㄟ ㄋㄟ』之後，就演變成『我要ㄋㄟ ㄋㄟ』，漸漸四個字的句子也慢慢成型，四個字以後開始就有一段時間是在增加詞彙的醞釀期，這段時間我們發現妮妮認識了較多的字彙，但是講話停留在4-5個字之間，而且一次只能講一個句子，之後復健老師也發現這個問題，我們也運用圖卡及日常生活中的例子希望她能發展出兩個以上的句子，當然這又花了半年的時間，在他三歲半時勉強可以說出兩句，之後隨著認識的字彙變多，急於表達他的意思，常常你就聽到她卡在句子跟句子中間，例如『我跟妍妍在玩的時候…她她她她………』、『今天我在學校的時候，老師說..說…說…』等，這個時間剛好是她去幼稚園了，所以發生很多的新鮮事，我們也很期待到底小朋友多了以後能為她改變些什麼，短短一個月在幼稚園，我們發現妮妮陳述事情的能力進步了，以前一直不會用的『因為…所以…』，她也知道要怎麼用了，當然當初要送她去幼稚園時也是因為妮妮的聽力已經進步到35分貝了，現在回想起來真的要感謝當初不建議我們先裝助聽器的慈濟鄒聽力師、助聽器廠商台北婦聯的邱聽力師及復健老師們。現在妮妮基本的對話都可以表達得不錯了，也就是說自理能力進步很多，也比較能跟別的小朋友互動了，每天就是跟妹妹譏哩呱啦吵來吵去，不然就是自己在唱歌，我現在覺得這樣的小朋友不能一直待在家裡，如果能有更多其他小朋友的刺激，對她的進步會非常有幫助，還好平常家裡有一個妹妹永遠不會累的陪她一對一練習，不論是講話也好、吵架也好，對講話幫助真的很大。

第9課　社會資源

像妮妮一樣的小朋友不在少數，比她嚴重的小朋友太多了，從妮妮出生開始，我跟太太每天照三餐到醫院探視她，後來轉至慈濟醫院後，改為早晚探視，每當我們進到加護病房除了看到妮妮之外，還有其他許許多多的小朋友，有唐氏症、早產、罕見疾病、神經病變也有畸形等，也遇到很多的父母；在保溫箱時我們遇到較多早產兒爸媽，因為在保溫箱我跟太太是最資深（妮妮住最久）的父母親，第一次安慰別的爸媽是在門諾醫院的加護病房，我記得很清楚，隔壁床在妮妮出生後兩個多禮拜，來了一個小弟弟（1100多克），他的父母及奶奶非常焦急趕來探視她們的小寶貝，一樣的無助，我當時心想1100克，足足大了妮妮快一倍，應該更沒有問題吧！就在醫生跟家長解釋完之後，走廊上碰了面，我看得出來她們的不安與無助，我想了想主動跟她們聊了一下有關我們知道的早產兒相關訊息，也安慰她們，之後看得出來她們心情似乎有好轉一些，當時我們也只是想幫助其他跟我們一樣的家長罷了，也沒想太多。之後到了慈濟，住院的期間醫生覺得我們待最久，而且同病相憐的家長安慰似乎會比較有用，所以我們陸續接觸了四對父母，之後也都成為了好朋友，至今我回想起來我覺得我們就好像是所謂的社會資源，我們不是在金錢上或是輔具上協助有需要的家長，而是在心理上協助有需要的人，這種協助在雙方面都是有益的，互相幫忙及鼓勵在面對困難上是會有截然不同的效果的。

除了上述的心理層面的協助，一般我們會把社會資源當成是實質的補助或是照顧，妮妮出生的前12個小時，甚至到從出生的門諾醫院轉院前，我都不知道該準備多少錢，尤其聽過很多早產兒的家庭為了小孩到處籌錢或是賣掉房子的故事，多多少少讓我心中一直有個不敢說出口的擔憂，直到看到帳單的那一刻，映入眼簾的第一行應收帳款130多萬元，我真的差點沒昏倒，妮妮的妹妹也差不多，260幾萬的金額不是開玩笑的，還好第二行出現的應付帳款3萬多元，讓我就像坐雲霄飛車一樣回到真實的世界中，全民健保的協助讓原本幾近崩潰的我們得以不用擔心醫藥費，這就是社會資源的協助，給了我跟太太有了兩個健康快樂的小孩。

社會資源中另外一項當然就是殘障朋友們的一些協助或是補助，妮妮因為有先天的聽障及肢體障礙手冊，所以我們在申請手冊、殘障停車證及輔具補助方面也會像一般的身障朋友一樣到鄉公所辦理，當然一開始什麼也不知道，後來在吃過一些苦頭之後也就更加同情身障朋友了，殘障手冊必需要跑鄉公所，輔具補助要跑縣政府，牌照稅減免要跑稅捐處，代為辦理的親友得檢附身分證印章及戶籍謄本，試問身心障礙朋友住在偏遠地區，光要出門就已經很困難了，更別說到了辦理單位，一下子缺身分證影本，一下子缺照片，一下子沒有本人印章，在在都困擾著身障朋友的家人，我未了辦理妮妮的身障手冊跑了鄉公所三次，請了三次假，為了停車證及牌照稅減免也跑了三次，幾度讓我抓狂，有時候想這是社會福利，還是在欺負身障朋友；為了申請輔具（7800元）的補助2500元，又跑了郵局兩次幫妮妮申請帳號，只因為補助款不得進入父母親的帳戶，一定得進入本人戶頭，但是7800元卻是父母親需先繳納，我問過內政部相關單位為什麼會是這樣，回答卻是各縣市政府各有各的規範，錢是誰付的不重要，補助款就是一定要給當事人，所以這樣的社會資源真的不要也罷，我請假（三次共三個半天）所減少的薪水都快要比補助多了。

每個月我們要帶妮妮到婦聯來復健，聽婦聯這邊朋友的轉述，讓我們也去幫妮妮申請捷運的免費搭乘卡，結果一問服務台，他給了我一個幾乎不敢相信的答案，你是台北縣民嗎？如果不是就沒有辦法申請，我心裡想，我不是中華民國國民嗎？我沒有繳稅嗎？為什麼沒有同樣大眾交通工具的補助，捷運難道是私人企業，即便是私人企業都還對身障朋友給予一樣的福利不是嗎？當時我真的很想請大法官解釋一下身為中華民國國民憲法難道沒有保障國人食衣住行的權利嗎？那我們這些非台北縣民是否稅金應該少繳一點呢？

所以身為身心障礙小孩的父母除了應付小孩的病痛之外，還要面對相關的社會福利單位的刁難，是不是相關單位應該統一一下作法，讓所有台灣的身障朋友能夠有一樣的福利及便利性呢？

第10課　父母恩重

有一天在車上聽廣播時，陳文茜介紹知名的廣告人孫大偉的訪問內容，他說『我是當了爸爸之後才學習怎麼當個爸爸的』，對阿，似乎每個父母親都是這樣過來的，我自己也一樣，以前從沒想過生個小孩這麼困難，也沒有想過好不容易生下來，養個小孩這麼辛苦，但過著過著四年一下子也就過去了，現在不太敢去回想之前是怎麼度過，別人問我是怎麼忍過來的，我常常笑著回答：「不用忍，遇到了，既然是爸爸，硬著頭皮都會堅持下去。」妮妮三歲前我最大的願望是好好睡個覺，自己好像也忘了自己會生病，所以妮妮三歲前我可以倒頭就睡，而生活也就在每天上班下班跑醫院或是餵兩個小朋友吃飯喝牛奶中過去了。

還記得妮妮一餐稀飯泥最高可以吃3個小時，那次我真的火氣上來了，對她大聲斥責，太太還要我別對小孩子這樣，我沒有回答，依然一口一口的希望妮妮吃下去，當然妮妮的個性也非常堅持，後來我把她關到廁所，任由她高分貝的大哭，卻心如刀割，我忍住不放她出來，後來妹妹很懂事的去安慰妮妮，跑過來問我們為什麼姐姐要關廁所，我說：「妮妮不乖。」每天如果都這樣過，相信大多數的父母跟我一樣都會火氣上來，這幾年的磨鍊，我發現我脾氣真的變好很多，修養真的很到家，我也很感謝妮妮，還記得我爸媽跟我說過：「長這麼大，你現在知道什麼是被小孩教的感受吧！」我當時真的無比震撼，我突然覺得我的父母親在我而言是多麼偉大，她們跟我一樣忍受我兒時的無理取鬧，不懂事及犯過的錯，直到我懂事成人，也都還麼麼的關心我，父母恩重阿，只有為人父母之後，才真的體會這句話，以前這句話我記得在慈濟嬰兒加護病房外電梯旁有一張照片，標題就是父母恩重，照片中的小女孩緊緊靠在爸爸的大腿上，臉上帶著微笑，每次經過我都會多看幾眼，再看著依慰在我身邊的妮妮，心中帶著滿足帶她去復健。

每個小孩都是父母的心頭肉，都儘可能的會想要給他最好的，我也不例外，不論貧窮與富有，每個父母給的愛都是等值的，而每個小孩回饋給你的也都會是最真實，最直接的感動，現在每次再回過頭看她們兩個以前的照片及影片，全家都會很開心的回憶以前美好的時光，還好我們在辛苦都有記得給她們留影，因為這是我跟太太及兩位寶貝的無價之寶。

第11課　向妮妮學習

自己當老師習慣了，在教自己小孩時難免也跟自己教書一樣會希望她們可以達到一定的成果，不管是復健老師的進度或是幼稚園的學習目標都一樣，當她們沒有辦法跟其他同年齡小朋友一樣時，我跟太太都會很擔心；妮妮從小就一直接受復健，涵蓋了語言、職能及物理復健，也一直接受衛生所及醫院的追蹤，每每聽到老師說還沒有跟上，我當然會很煩惱，也習慣了回家惡補一陣子。

在妮妮八個月大時還不會翻身，物理老師也希望幫忙教會她翻身，無奈就是學不會，有一天我們看到妮妮很費力的翻身成功，欣喜若狂之餘卻是越看越怪，因為她的翻身怎麼是整個手臂在下面呢？不過確實是會翻身了，老師看了之後，好像發現新大陸一樣對著觀摩的復健系學生說，不要用書本上的知識來教每個需要復健的孩子，因為生命自己是會找到出路的；一歲時妮妮還不會爬，我們每天就想盡辦法要引誘她爬，還要妹妹一直爬給她看，最後妮妮居然用坐著爬，跟一位早期的台語歌手『阿吉仔』一樣，用兩隻手撐地移動屁股來代替爬，物理老師看到又是一陣驚訝，又成為她日後教學上的一個特殊例子；一歲半時妮妮還不會走路，看到妹妹每天在她面前走來走去，她也想要走，結果她居然是站起用整個身體向前撲倒的方式往前移動，而且還不怕摔，一次兩次每天可以來回幾十次，不過距離從1公尺然後2公尺再來到5公尺，為了這短短一段路要摔上千次；上面所寫的例子我只是想表達在養育小孩時，我不自覺會以自我的想法灌輸在她們身上，也會受到週遭同年齡小朋友的刺激，而忘了每個小朋友都是獨立的個體，她們都會有自我的作法及想法，也有辦法克服身體上的缺陷，如同那位在澳洲出生就沒有手腳的『尼克』，沒有人會相信他可以游泳，可以打字可以跟一般人一樣做所有的事，甚至大學畢業，但他都作到了，還用他的故事感動千千萬萬的人，相比之下妮妮是幸運的，也跟尼克一樣不願意向命運低頭，克服身體上的障礙，樂觀的捍衛她脆弱的生命，我可以很驕傲的向別人說她是我的小孩，不會因為她走路顛簸，不會因為她有聽力的損失，不會因為她發育遲緩，因為她比我堅強，我這個當爸爸的一直在向她學習，我學到了凡事樂觀以對，我也學到了世事無絕對，我更能接受凡事無法一蹴可及，甚至磨練好我的耐性，她讓我相信沒有事情是難以達成的，因為只有錯的方法才會做不成事，只要用對方法世上沒有難事。

我要感謝上天給我這樣一位小孩，因為她讓我體悟人生，也讓我能夠享受生命的喜悅，雖然未來的路還很長，不過我已經不怕痛了，即使再有更多困難等著妮妮，我也不怕了，因為就算我不在身邊她可以帶著微笑面對所有的障礙，這還有什麼好擔心的不是嗎？

第12課　為父最樂

這幾年在新聞上常常聽到有關出生率的問題，大家幾乎都不太敢生養小孩，除了教育費之外，單身生活的無拘無束要被小孩給打破，相信以現今年輕人來說意願真的不高，那到底有什麼誘因可以讓適合生育的成人願意生養小孩？

這幾年因為養育家中兩個小寶貝讓我體會良多，以前大家為了鼓勵三代同堂，所以有所謂的『家有一老如有一寶的說法』，現在我真的深刻體會到三代同堂的真正好處跟優點，小孩尚未出生前，家裡的氣氛也就是平靜無波可形容，老人家每天做著例行的工作，成年人上班去，下班也是各做各的，日子也不難過，妮妮、妍妍來報到之後，天天大家的生活幾乎都是繞著這兩個小朋友在打轉，家裡每天笑聲不斷，她們開心我們也跟著開心，她們生病了大家也跟著揪心，我爸媽每天不再是大眼瞪小眼，而是可以多一個生活重心，每天妮妮跟妍妍從幼稚園放學，爺爺奶奶就會很快樂的去接她們下課，擔心她們肚子餓，就會先準備吃的給她們吃，這對我爸媽而言真可說是一種莫大的幸福。