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聽見聲音~鐙骨重建手術之分享

前言

尚蓁是台中至德的離會生,
幾年前經由完整的聽覺系統評估,
發現她的傳導型聽損是中耳聽小骨構造異常造成,
而且是可以經由手術改善的。
從104年到105年,她已經先後完成兩耳的聽小骨重建手術了。
我們特別請尚蓁的爸爸分享這段歷程。

聽見聲音~鐙骨重建手術之分享

Jasmine--我們家第二個小寶貝,96年出生時,自費的聽力檢查OAE沒過,之後又診斷出發展遲緩,也需要做物理、職能復健,於是開啟一連串的聽力學習、肢體復健之漫長的路。

新生兒醫生說,初生寶寶的聽力誤差很大,我們也認為這是個秀氣的小姑娘,聽力不致於有問題,一開始也不以為意。但慢慢地到一歲半時,開始覺得除了她的肢體比同年齡軟弱,當你在跟她說話時,也可以感覺到她的眼神比較不集中。媽媽開始警覺到她跟一般小孩的成長與眾不同,從此開始一連串的醫院之旅。一歲八個月時,她開始佩戴助聽器及接受一連串的口語跟聽語的訓練,她也慢慢的發出簡易的單詞音,注意力也相對集中,這是一個令人激賞的頓點。雖然她的音質不是很標準,我們相信這是一個很好的開始,因為只要她願意出聲,以後就會有口語的能力,我們一直期待著也深信著。

99年9月14日是Jasmine轉折又美好的一天。在聽語師的專業觀察下,建議約診去醫院做CT電腦斷層和骨導、氣導ABR檢查。由於這些檢查需要在安靜、配合的狀態下進行,只好幫Jasmine灌藥讓她昏睡;也許是藥效的關係,Jasmine一下子就在我的肩上睡著了。雖然不是第一次灌藥,做拔拔的心情還是很沈重,畢竟看到這麼小的年紀就要接受這麼多的磨練,是好是壞真是五味雜陳。進CT房,Jasmine有醒過來一下(也許她的小小心靈也是很堅強,不要這麼情願地睡著),所以CT房的人員給我多點的時間將Jasmine哄睡。

安置好之後,CT拍片大約花五分鐘就順利完成,順勢再去做骨導、氣導ABR檢查;Jasmine在檢查關鍵時候還是蠻配合的,所以還加做分耳的骨導ABR。總結報告數據傾向兩耳的內耳功能應該是正常的,讓我心裡也比較踏實些。接下來醫師看CT片,依據他專業的判斷是先天性鐙骨固著症。這種狀況一般是寶寶在媽媽肚裡發育時,中耳裡的聽小骨沒發育好,連結在一起,無法向關節一樣開啟、有效傳送聲音,但可以用手術的方式裝人工鐙骨,把聲音傳導到內耳。醫師建議等Jasmine大約十到十二歲、身高約有140~150公分時,或是Jasmine厭煩戴助聽器的時候再動手術;因為Jasmine現在才兩三歲,頭顱還會長大,所以怕裝了人工鐙骨後,耳朵結構變大而影響未來聽力,也就是說怕需要再動一次刀。回到家之後大家都累癱了,但我們還是非常感恩,總感覺黑暗之中還是有光明的力量引領前進;儘管未來聽語復健的路還是很漫長,但只要有希望,哪怕再難的路都要堅持。Jasmine、加油!

Jasmine的聽損原因和大部份聽損孩子不太一樣,幸運的是--她是可以開刀復原的。在偶然的機會裡,媽媽有幸跟台中至德的張憶萍主任討論Jasmine的聽損狀況,並且提到我們對開刀的時間點很掙扎,總覺得孩子還這麼小就開刀,會不會有較高的手術風險。張主任當時建議我們可以去向沙鹿光田醫院賴仁淙主任諮詢,他是做聽小骨手術的專家,就這樣我們因緣際會地去賴主任的門診掛號。他真的就是名師,由掛診的人數就可以知道這位醫生應該是位響叮噹的人物;記得那天我們帶著Jasmine從傍晚等到半夜十二點多,一身疲憊,終於輪到Jasmine了,原本滿滿的候診區,突然也只剩下我們了。

賴醫師問診結束還問我們家住哪裡,已經很晚了,外面還下著雨,要小心開車回家…….隻字片語就可知他是一位仁心仁術、有耐心的好醫生。也因為醫師的鼓勵與關懷,疲憊的身心轉而懷抱莫大的希望。第一次和賴醫師討論到Jasmine的狀況,他給了我們一個思考方向:如果有可能讓她早點拔掉助聽器,為何不採取行動呢?再加上醫生細心看診和專業的醫術,我們決定採納他的建議,讓她上國小二年級時就開刀。

在醫生的建議之下,104年九月開了左耳的鐙骨手術。依據手術書內容,鐙骨是耳膜後面三個聽骨中之位於最內側者,它的內側緊接著內耳。鐙骨手術通常施行於耳硬化症或先天性鐙骨固著症,Jasmine屬於後者。三個半小時後,醫生出來說開刀順利,但因為味覺神經非常靠近骨頭,想說這麼小的小朋友失去左邊的味覺,那就太可惜了,所以他願意多花時間磨骨頭,傷口也不大,只縫了三針。觀察跟追蹤半年後,第二耳也在去年三月進行;這次更順利,約一個小時醫生就出來解釋開刀情況。術後可以感覺到沒有第一次嘔吐的嚴重,第二天就拔掉點滴,第三天就請假帶她去隔壁吃麥當勞,藉此鼓勵並且讓Jasmine有好心情。

我們非常謝謝沙鹿光田醫院賴主任的醫療團隊,每次帶Jasmine回診時,聽力師和護理人員總是態度親切而且非常有耐心地跟我們解說。我們更是感恩,Jasmine兩次的手術都非常成功,復原得很快,聽力也恢復到接近正常。

註:賴主任的著作「耳鳴,是救命的警鈴!」,其中第三章對於聽骨鏈異常可經由手術改善有更詳細的介紹,希望對有相關問題的朋友有幫助!

接下來的日子,我相信還有很多的挑戰等著Jasmine

她仍然要持續地進行聽語的訓練和治療。我相信只要繼續秉持樂觀進取、勇往直前的態度還有父母雙方能夠互相體諒扶持,慢飛的孩子一定也有美好的未來!

Jasmine爸爸

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