財團法人中華民國婦聯聽覺健康社會福利基金會

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不幸中又非常幸運的奇蹟

信琦媽媽

懷著無比感恩的心寫下這一封感謝信,信裡的一字一句都代表著我對台灣婦聯聽覺健康基金會的深深感謝和敬意。

我來自中國大陸,我的孩子琦琦在2012年9月21日出生,可是歡喜的心情還沒有來得及好好享受,醫生便告知我們孩子的聽力初篩沒有通過,我和我的家人們都非常難過和擔心。直到孩子三個月大時,被確診為雙耳極重度聽損合併聽神經細小後,我們所有的僥倖心理就全被打碎了;從此我和家人帶著琦琦踏上了漫漫又遙遠的尋醫之路。

經過多方了解,再結合琦琦的狀況,在琦琦一歲三個月時,我和家人決定自費來到台灣給當時還在振興醫院耳鼻喉部任職的陳光超主任,為琦琦做人工電子耳植入手術;我和家人就是希望琦琦也可以像正常的健聽孩子一樣,可以跟人對話、交流溝通。陳主任醫術高明,琦琦手術後沒有太大的身體不適,同時人工電子耳植入手術也非常成功,術後第二天就可以開機了。

我心裡是多麼盼望我的孩子可以重新聽到聲音,也可以像正常孩子一樣開口說話,我想那一天應該是我最緊張、最想聽到他哭的一天吧!只有聽到孩子大哭了,我才能放心地知道,他的耳朵終於能聽到這世界上更多的美妙聲音了。

開機後,琦琦果然被突然聽到的聲音嚇到大哭,我和他的爸爸以及在場的所有醫護人員都非常激動、高興,記憶裡還清楚地記得陳主任對我的叮嚀:「琦琦媽媽,讓孩子能聽到的『橋』已經成功地幫琦琦建好,接下來語言康復的工作就交給你們家長了,請用心努力給孩子語訓,請加油噢!」是的,我會用盡全力去把孩子康復好,讓他可以回歸到主流社會。

感謝陳主任的引薦,讓我們有機會見到管美玲執行長。第一次到基金會時,琦琦才剛手術完幾天,手上還掛著輸液的針頭;當時管老師親切地接待了我們,帶我們參觀了基金會。記得那天有音樂課,我看到老師在彈鋼琴,一群孩子在跟著音樂聲又唱又跳的,每個孩子臉上都充滿了笑容;我想,如果琦琦以後也可以唱歌跳舞多好啊!

金會老師輕鬆自然的教學方式,深深吸引著我,我也像一個渴望知識的孩子一樣,不停地向管老師請教語訓的知識,管老師都親切、耐心地給我講答,並傳導了許多康復知識給我,還熱情地挽留我們短暫留下作康復學習。回想起來,真的是太可惜,沒有在當初留下來;如果當初留下,也許琦琦的電子耳得到更合適及時的調整,再加上合適他的語訓方式,他現在的語言康復進步會更大。

後來,回到大陸後,琦琦因為耳蝸調頻沒調好的問題而一直影響他的學習;當時的語訓老師和我都做了許多努力,但琦琦的學習就是吸收得不夠好,真是把我急氣了。當時我感到很迷茫也很焦慮,跑到杭州、再到上海、再到北京,整整一年多的時間都沒有能幫琦琦解決好,無形中這些對他來說無比寶貴的語言康復期就被浪費了;可是看著可愛的孩子,我們並沒有放棄,我想要和時間賽跑。

再次通過陳主任,輾轉又來到了台灣,並在2015年10月正式接受了基金會的康復課程。琦琦在基金會得到了邱文貞督導細心地調頻後,終於在學習上有變化,這讓我欣喜萬分。簡子欣老師是琦琦的康復老師;簡老師親切和藹,並且秉承基金會智慧整合聽語教學的理念,在每一次的課堂上都讓我受益匪淺,讓我能在生活中隨時運用老師教導的方法,跟琦琦有更好的互動,讓琦琦在開心、愉快又輕鬆的氛圍裡,學習更好的聽技能,然後把這些在遊戲中、在互動中,讓他感受到的東西類化到他自己的智慧裡,通過他自己的思考,再將語言帶出來。真的非常感謝簡老師的認真和細心、用心!在簡老師不斷地指導下,我和琦琦都增進了學習的信心和成就感,每次琦琦都跟著老師把課上得很開心,也學得越來越多、越來越穩。

轉眼,琦琦接受基金會的幫助已經一年半,從他很多都不會地來到基金會,到現在他能簡單對話,可以表達一些自己的需求,我真的太感謝各位老師們對琦琦的關愛和培養;沒有一支專業的團隊和正確的康復理念,琦琦今天真的不會進步這麼多。對於一個極重度聽損又聽神經細小的孩子來說,琦琦今天所有的進步都像奇蹟一樣;他的每一個小進步,都讓我無比感動。這些都是多得老師們不捨不棄的同理心和關心,而讓琦琦成為了這個不幸中又非常幸運的奇蹟。真心感謝婦聯聽障文教基金會給了琦琦的這個學習機會。

感謝管美玲執行長帶來那麼好的康復理念!感謝邱文貞督導高超的調頻!感謝簡子欣管理長的細心、用心對琦琦做康復學習!感謝基金會所有的老師們給予我們母子的幫助!謝謝您們!

現在,我們就要回國了,琦琦進步很多,但他的語言發展還有很多問題,康復之路還很漫長。還好,後續每半年還可以回基金會做聽檢與康復諮詢;琦琦真的是太幸運了,可以得到這麼好的康復機會,在國內真的是少之又少的。我常常想,如果基金會能在大陸也開設這麼好的康復機構,就真是太好了,許多像琦琦一樣的孩子,就可以像琦琦一樣得到專業的及時指導和幫助,讓這些孩子們也擁有更多、更自信的歡聲笑語;這也許也是許多來台灣手術的家長們的渴望吧!我和琦琦在台灣都收穫滿滿的。

再次感謝台灣的婦聯聽覺健康基金會!感謝所有老師與工作人員!謝謝!謝謝您們大家!最後祝老師們工作順利,闔家歡樂! 再次感謝台灣的婦聯聽覺健康基金會!感謝所有老師與工作人員!謝謝!謝謝您們大家!最後祝老師們工作順利,闔家歡樂!
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