【什麼?沒有聽神經!雙側聽神經細小聽障兒童媽媽的勇敢告白:每一步陪伴都是音符的累積】

「在美國的學校裡,老師和聽力師都驚訝地說:以小輔當初的聽覺條件,要學會說口語,幾乎是不可能的任務……」
看著舞台上小輔自信、流暢地用中文向大家演講,那一字一句的清晰發音,讓我們悄悄紅了眼眶。現在 10 歲的他,舉手投足都充滿了力量,但這條路,他和家人走得比誰都漫長、都勇敢。
小輔出生後,雙耳就沒能通過新生兒聽力篩檢,進一步追蹤確認為重度以上的聽力損失。更艱難的是,在 4 個月大時的內耳影像檢查中,發現他的雙側聽神經發育異常,右耳甚至幾至看不到聽神經。
內耳發育異常在先天性感音型聽損中並不少見,這對人工電子耳的手術評估、電極選擇以及術後效益,都是極大的考驗。然而,面對未知的挑戰,小輔的媽媽展現了無比的堅韌。

為了小輔將來的學習情境,媽媽在多方考量後決定全力陪伴。小輔 2 個月大時,媽媽就積極來到基金會借用助聽器,開啟了漫長的聽語學習歷程。在醫療評估後,家人決定讓小輔植入人工電子耳,由醫師優先安排條件較好的左耳開始,隨後右耳也順利完成植入。
伴隨新設備而來的,是更需要耐心的練習。那些年,媽媽毅然辭去工作,每日帶著小輔從新竹搭高鐵通勤到基金會參加團體班。無論晴雨,這段高鐵路從不曾間斷。
後來因為父親工作的關係,全家移居美國。面對全新語言環境的挑戰,媽媽依舊用滿滿的愛引導他。如今,小輔不僅融入了當地的校園生活,更在學校的演講比賽中,用流暢的中文與活潑的手勢,和大家分享知識。
那一刻,我們看見的不是限制,而是生命跨越重重考驗後,最耀眼的光芒。謝謝小輔和媽媽,讓我們看見了陪伴的力量,也謝謝所有給予小輔支持的醫療與教學團隊。
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