前言

“聽語知音”的“星星知我心”單元，常是讀者們目光駐留的所在。在這個記錄聽障兒家長心路歷程的感性單元裡，最讓人熟悉的，就是噙淚教養聽障孩子的沉重負擔，往往重得叫人連一個「累」字都喊不出來。

但是有一位聽障兒的媽媽，曾經像大多數人一樣身心俱疲，一樣想過要放棄，而如今在她的生活裡，除了最心愛的聽障兒子之外，還有兩位來自不同家庭的聽障孩子。她是任甫的媽媽，一位昇華大愛的母親。

記（以下簡稱記）：請談談任甫在婦聯會天聽班和基金會的上課情形。

蕭媽媽（以下簡稱蕭）：他大概在兩歲的時候開始來上天聽班，是婦聯會第一屆的聽障生。天聽班一班有八個學生，他都是最爛的那一個。挫折容忍度很差，學習慾很低，依賴心又很強，一年一期十二堂課裡，大概有七、八堂他都沒有在上課，都坐在旁邊哭。而我比他更挫折，甚至跟當時任教的管老師說，我不要教他了，我要放棄。不過最後我還是撐下來了。

那時候天聽班課程一個月二次，總覺得有點不夠，所以又去台北啟聰上課。而台北啟聰天天要上課，就沒有來這邊上課。一直到任甫開完刀後，才又開始來作復健。

我記得那時候陳怡慧老師很用心，會針對他的缺點去設計課程，而任甫本身是屬於比較用功型的孩子，自我要求也比較高，所以進步算是蠻快的，回家我也會配合這邊的課程繼續教任甫。

很幸運的是，任甫進入泰山國小的啟聰班也是第一屆，教他的老師剛畢業，很年輕，而且很有衝勁，編排課程會配合基金會的課程而調整。等於有很多方面同時在為任甫加強，所以他進步得很快。

記：我們知道任甫是在進了小學之後，才植入電子耳，而通常年齡小一點，植入後復健效果會比較好。為什麼您會決定讓任甫植入電子耳？

蕭：其實在他唸中班時候，我就想讓他開刀，但是那時候開刀的人數並不多，有經驗的人也比較少。再者他戴助聽器的語彙並不比其他聽障孩子差很多，所以大部份的人都不支持，也就一直都沒有做手術。

一直到任甫唸國小的時候，植入電子耳的人比較多了，而且那時候他的學習也已經到了一個瓶頸，我覺得他聽得非常吃力，好像很難有進步，而我們都希望他能學得更好，所以才決定讓他去開。

剛開完刀時，任甫適應得非常吃力，不像一般孩子開完之後很穩定。他剛開完刀的時候，對聲音完全沒有反應，而根據醫生的說法是，他對電極的敏感度太強，所以會很排斥，一戴上電子耳就說頭很痛，不願意戴。所以我們就試著降低電子耳的敏感度，從3到2到1，甚至到0.5，根本就沒有聲音。上課時沒聽到老師講話，就坐著發呆，完全沒有吸收，回家後再全部補強，但是回家後還有聽能訓練的課程呀！真的是蠻辛苦的。

所以我認為孩子如果要開刀，一定要趁早。等孩子長大再開刀會很累；孩子累，家長也累。一則要複習學校的功課，再則要做大量聽能復健。而孩子在學校的時間很長，家長幫孩子加強功課和復健的時間就相對地減少了。就像任甫，他開玩刀已經一年級了，除了要幫他複習功課，還要幫他加強手術後的聽能訓練和語言訓練，實在是非常吃力。

記：不過後來任甫的各方面表現都很讓攘讚賞。這中間大約經歷多久？

蕭：大概一年多吧！在一個偶然的機會裡，我幫任甫報名參加美術寫生比賽，竟然得獎了！這件事對於提昇他的自信心幫助很大，同時也提昇了任甫在其他科目的表現。所以他的狀況真正轉好的時候，應該是在三年級時，比較有自信了，再加上電子耳的適應也比較好，一切就趨向穩定，各方面的成績也都提昇了，在班上大概都能維持在前十名。

記：在開始帶任甫來上課前，您有一份相當不錯的工作。為什麼會願意辭去工作，專心照顧孩子？

蕭：原本任甫在唸天聽班的時候，因為一個月只上二次課，所以我還在上班。那時候我對全職帶孩子很沒有信心，一直捨不得把工作辭掉，但是我先生認為，孩子的學習成長有一個時期，如果錯過了，以後花再多時間都補不回來，所以他一直希望我辭掉工作。後來任甫唸北聰，因為要天天要接送，來回要花掉三小時，而且要家長陪，所以我才把工作辭掉。

記：家裡其他人對於教導任甫的態度如何？

蕭：我們家族成員很多，有的家人很不能接受，質疑我們花那麼多錢和時間讓任甫學講話，到底有沒有用，對我的作法也很不認同，對我兒子的表現更是不在乎。而任甫從一歲多開始的學習活動，我先生幾乎都沒有直接參與過，一直到任甫唸國小四、五年級時，他才漸漸加入我們。他的想法就是拼命地賺錢讓我們用，不管我帶孩子到哪裡上課，他都不會反對，只是也不參與。

記：任甫的得獎記錄相當輝煌。請談一談如何開始發掘任甫的才藝潛能？

蕭：主要是任甫有興趣，所以我讓他去上才藝課。有好幾個老師都說他有美術方面的天份，再加上參加寫生比賽得獎，那一次之後，給了我跟任甫很大的信心，覺得他在美術方面可能真的有一點天份。學書法也是這樣的，三年級開始學，四年級參加聽障生的國語文競賽，得到第一名，全省比賽第二名。

記：任甫現在課業和人際關係方面適應得如何？

蕭：雖然現在已經適應的比較好了，還是沒有辦法像正常人一樣，會有一段落差，所以我還是會盯得蠻緊的，尤其是在月考前要做功課，寫一些練習題，一個禮拜有四天去補習。但是其他的時間還是會帶他出去打球或出去玩。小男生精力旺盛，要完全禁止他，又怕他上課和同學沒有話題。

在人際關係方面還不錯，有一年還當選班上班選的班長，也就是由同學推選出的班長，不是由老師指定的，所以我想他的人際關係應該還不錯。同學有時候會來我們家，他自己也會約同學一起出去。

記：您現在不僅擔任學校的義工，還幫忙其他家庭照顧聽障孩子。一般家長照顧自己的聽障孩子就已經備感辛酸了，是怎麼樣的動機讓您在孩子長大之後，還願意繼續走這條教養聽障孩子的路？

蕭：可能是感同身受的心態吧！從孩子還小的時候，我就常帶著孩子受到很多異樣的眼光：搭公車時，有人會問我兒子戴的是什麼，我就必須跟人家解釋個半天，然後得到一個同情和歧異兼有的眼神；還有人會說，這是媽媽欠的業障等等，講得很大聲，讓我們聽得很不是滋味，也很尷尬。諸如此類的狀況很多。甚至在自己的家族裡，就會有很多是非了。所以我在心裡立誓，有朝一日，只要我有能力，我希望能幫助很多聽障孩子，不讓他們跟我兒子一樣走那麼艱苦的路，受人嘲笑。

之所以開始帶其他聽障孩子，是朋友介紹的。那時候任甫已經讀四年級了，我比較有空暇，雖然想過要幫助其他聽障孩子，但是沒有想過要「帶別人的小孩」，因為我對自己並沒有信心。不過朋友很熱心地一直鼓勵我，而我又是屬於軟心腸的人，所以想試著帶看看，先帶個十天再說。結果一開始帶，這份工作就一直做到現在。

每個聽障孩子的差異真的很大，帶任甫的方式未必適合其他孩子。我帶的第一個孩子不只有聽障的問題，他是腦性麻痺、多重障礙、中度智障，還有輕微的過動，所以我是依他學習生活自理的需要來設計教學活動，生活中常可以見到的或需要的，就優先進行。他同時也有在婦聯這邊上課，所以我也會配合基金會的課程設計教材。由於他的各項學習都跟任甫很不一樣，所以用在他的教學活動裡的教材，都是我重新做過的。

不過在帶了一年以後，基金會的老師建議讓他到啟智機構上課比較合適，而那邊上課時間很長，所以我就沒有繼續帶他。他來我們家之前，也曾經到啟智機構上課，但是因為效果不好，就沒有再去，一年後他再回到啟智機構時，那邊的老師都很訝異，怎麼一年不見進步那麼多。他剛到我們家時，語彙幾乎是零，離開的時候，他已經會講簡單的句子了，我自己也覺得她進步很多。

第二個孩子讓我帶到現在，已經唸二年級了，中午下課後會來我家，我幫他上的課程內容比較是配合學校的進度在進行。

目前還有另外一個孩子，我對這個孩子很是心疼。他家住新竹，爸媽都沒有時間，也沒有能力教他，再加上路途遙遠，所以每天都住我家，爸爸一個月來接他回家一次。這個孩子是耳蝸鈣化，植入電子耳後效果還是很差，沒什麼進步。他現在唸一般幼稚園，九月要到台中啟聰上課，學習打手語。他的個性很內向，適應環境的能力也不好，之所以先讓他上幼稚園，只是希望他能先跟一般孩子有一些互動。

記：您覺得照顧這些孩子最大的影響是什麼？

蕭：我想，改變最多、收穫最大的是我先生。因為以前我帶任甫的時候，不管是照顧小孩或是教育工作，他都沒有參與過，但是自從我帶第一個孩子後，他開始變得比較投入，也比較關心聽障教育的過程和聽障小孩。他對我怎樣帶孩子沒有什麼意見，但是他能包容這些調皮好動的孩子，也會跟我聊聊孩子的狀況，參與我和孩子們的活動。也許他真的覺得這些小孩需要幫助。

記：任甫和妹妹對於您帶其他聽障孩子的反應如何？

蕭：剛開始時，任甫有時會問：「為什麼他們放假不回家呢？」，我不知道他是在抱怨還是發問，但是後來他看到這些孩子需要幫忙時，他也會主動幫忙他們，也會幫我收拾東西。基本上，只要孩子們不弄壞他的東西，任甫就不會發牢騷。

另外，我也請聽障班的老師和任甫談談，讓他瞭解，當他有困難的時候，會希望有人可以幫助他，同樣地我們也要幫助別人。我也常跟他說，這些孩子的爸爸媽媽有困難，沒有辦法幫助他們。我不知道他到底能不能懂，但至少他並不排斥其他孩子。

妹妹的個性比較像爸爸，是樂天派的，什麼都沒關係。我覺得帶別人的小孩和帶自己的小孩不一樣，帶別人的小孩會比較有耐性。可能是對自己的小孩愛之深責之切，對別人的小孩就不好意思大聲說話，包容性會比較大。

我現在帶孩子的脾氣跟以前差很多了，也許是被別人的小孩子磨出來的。連我自己的小孩總共帶過五個，真覺得自己的小孩比較好帶，可能是知道他的個性，從小就教得比較合自己的意思。別人家跟我們的教育方式不一樣，我可以嚴格地要求這些孩子，但就是不容易改善，所以真覺得別人家的小孩比較不好帶。

記：請談談您帶過這些孩子的感想。

蕭：如果孩子在先天上就有比較多障礙，我的挫折會比較多，甚至覺得是我沒有把他們教好。雖然那是他們先天上的問題，我也會覺得非常遺憾。

但總的來說，不管孩子有怎麼樣的障礙，用心地教他們，還是可以發覺他們是在進步的。帶別人的小孩一旦有些進步，就會覺得有成就感，覺得值得去做。而且即使我對孩子會有些要求，他們還是蠻喜歡找我的，可能是因為平時我對他們還不錯，像對我自己小孩一樣。

記：除了幫別人照顧聽障孩子之外，是否有參與其他和聽障領域有關的事情？

蕭：學校啟聰班的活動我都會參與，醫院如果需要人手，只要開口，我也幾乎都會去。

記：您會鼓勵其他聽障家長幫別人帶聽障孩子嗎？

蕭：會呀！但是我覺得帶聽障小孩要有一點能力，而且一般家長會有先入為主的觀念，她會看你自己聽障孩子的表現，來決定是不是要請你幫他帶孩子。但那不太公平，因為孩子有個別差異。再來就是推薦單位，例如基金會推薦我幫別人帶孩子，大家就會比較信任我。

記：您有相當多帶聽障孩子的經驗，不管是生活還是教育方面。能不能請您給其他家長們一些建議？

蕭：我想照顧者的自發心態很重要。三分鐘熱度的家長很多，短時間內很有衝勁，但在家裡沒有計畫的學習活動，對孩子的幫助是很有限的。所以最好能夠持續地做，例如去機構上課，不斷地有人督促，有人在指導，這對家長和孩子都會比較好。

其次，我認為老師對家長的讚美應適可而止，對家長的要求是必要的。過度讚美的實質意義不大，有人督促鞭策的效果會比較好。做的少，進步就會少。如果孩子沒有學到東西，出了社會沒有辦法跟別人比，那才真是可憐。